It’s not that I'm "abnormal". Social and emotional experiences of women with autism spectrum (AS) related to the diagnosis in adulthood

• Sabina Pawlik

  Uniwersytet Śląski w Katowicach

  https://orcid.org/0000-0002-9775-7856

• Magdalena Wala

  Uniwersytet Śląski w Katowicach

To nie jest tak, że jestem „nienormalna”. Doświadczenia społeczno-emocjonalne kobiet z zaburzeniami ze spektrum autyzmu związane z diagnozą w dorosłości

Prezentowane badania stanowią część projektu badawczego związanego z przygotowaniem pracy magisterskiej Magdaleny Wali, studentki V roku Pedagogiki specjalnej, przygotowanej pod opieką naukową dr Sabiny Pawlik. Dotyczą doświadczeń społeczno-emocjonalnych kobiet, które swoją diagnozę otrzymały dopiero w dorosłości. Kobiety częściej niż mężczyźni pozostają w dzieciństwie niezdiagnozowane, należąc do tzw. „pokolenia straconych”, czyli osób pozbawionych możliwości otrzymania diagnozy w dzieciństwie. Jedną z przyczyn takiego stanu rzeczy jest fakt, że kobiety w spektrum autyzmu reprezentują odmienny od mężczyzn profil behawioralny (tzw. żeński fenotyp autyzmu), a ustalone praktyki diagnostyczne koncentrują się na podstawowych cechach zaburzeń ze spektrum autyzmu, które zostały historycznie ustalone na podstawie objawów pojawiających się u mężczyzn. Badania miały na celu poznanie doświadczeń społeczno-emocjonalnych kobiet w spektrum autyzmu, które swoją diagnozę otrzymały w dorosłości. Odnoszą się do doświadczeń kobiet poprzedzających diagnozę, tych, które wiążą się z samym procesem diagnostycznym oraz doświadczeń po otrzymaniu diagnozy. Ukazały, że kobiety, u których zdiagnozowano autyzm w dorosłości dostrzegają wartość otrzymanej diagnozy w postaci wzrostu samowiedzy, wyzwolenia ze stygmatyzujących etykiet, odnalezienia „swojego plemienia” i wreszcie możliwości otrzymania adekwatnych do ich kondycji form wsparcia.

1. Sabina Pawlik - Uniwersytet Śląski w Katowicach
   Przebieg kariery naukowej

   • 2007r. – uzyskanie tytułu magistra pedagogiki specjalnej, Akademia Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej w Warszawie
   • 2017r. – uzyskanie stopnia doktora nauk społecznych, Uniwersytet Śląski w Katowicach
   • Od 2020r. –członek zespołu badawczego pod kierunkiem prof. dr hab. Zenona Gajdzicy, realizującego ogólnopolskie badania naukowe pt. „Badania praktyki ogólnodostępnych szkół podstawowych w zakresie edukacji włączającej” w ramach grantu Ministerstwa Edukacji Narodowej

   Zainteresowania badawcze

   • inkluzyjny potencjał sztuki osób z niepełnosprawnością
   • inkluzja edukacyjna
   • historia niepełnosprawności
   • przemiany współczesnej pedagogiki specjalnej
   • niepełnosprawność i wykluczenie społeczne w perspektywie biograficznej
2. Magdalena Wala - Uniwersytet Śląski w Katowicach

   Fifth-year student of special education, University of Silesia in Katowice

Bargiela, S., Steward, R., & Mandy, W. (2016). The experiences of late-diagnosed women with autism spectrum conditions: An investigation of the female autism phenotype. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(10), 3281–3294. https://doi.org/10.1007/s10803-016-2872-8

Buchholz, A. (2021). Kobiety ze stanami ze spektrum autyzmu – zarys charakterystyki funkcjonowania. Człowiek - Niepełnosprawność - Społeczeństwo, 52(2), 61–74. https://doi.org/10.5604/01.3001.0015.0625

Buchholz, A. (2023). Maskowanie w autyzmie – analiza zjawiska. Szkoła Specjalna, 84(3), 183–193. https://doi.org/10.5604/01.3001.0053.8978

Campbell, M. (2018). Finding your tribe. In B. W. Cook & M. Garnett (Eds.), Spectrum women: Walking to the beat of autism (pp. 21–32). Jessica Kingsley Publishers.

Corden, K., Brewer, R., & Cage, E. (2021). Personal identity after an autism diagnosis: Relationships with self-esteem, mental wellbeing, and diagnostic timing. Frontiers in Psychology, 12, 699335. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2021.699335

Duvekot, J., van der Ende, J., Verhulst, F. C., Slappendel, G., van Daalen, E., Maras, A., & Greaves-Lord, K. (2017). Factors influencing the probability of a diagnosis of autism spectrum disorder in girls versus boys. Autism, 21(6), 646–658. https://doi.org/10.1177/1362361316672178

Flick, U. (2007). Designing qualitative research. SAGE Publications. https://doi.org/10.4135/9781849208826

Happé, F. G., Mansour, H., Barrett, P., Brown, T., Abbott, P., & Charlton, R. A. (2016). Demographic and cognitive profile of individuals seeking a diagnosis of autism spectrum disorder in adulthood. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(11), 3469–3480. https://doi.org/10.1007/s10803-016-2886-2

Hendrickx, S. (2015). Women and girls with autism spectrum disorder: Understanding life experiences from early childhood to old age. Jessica Kingsley Publishers.

Hull, L., Mandy, W., Lai, M.-C., Baron-Cohen, S., Allison, C., Smith, P., & Petrides, K. (2019). Development and validation of the Camouflaging Autistic Traits Questionnaire (CAT-Q). Journal of Autism and Developmental Disorders, 49, 819–833. https://doi.org/10.1007/s10803-018-3792-6

Hull, L., Petrides, K. V., & Mandy, W. (2020). The female autism phenotype and camouflaging: A narrative review. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 7(4), 306–317. https://doi.org/10.1007/s40489-020-00197-9

Hull, L., Petrides, K. & Mandy, W. (2021). Cognitive Predictors of Self-Reported Camouflaging in Autistic. Autism Research, 14(3), 523-532. https://doi.org/10.1002/aur.2407

Hull, L., Petrides, K., Allison, C., Smith, P., Baron-Cohen, S., Lai, M.-C., & Mandy, W. (2017). "Putting on my best normal": Social camouflaging in adults with autism spectrum conditions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47, 2519–2534. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3166-5

Kaźmierska, K. (2016). Wywiad narracyjny – technika i pojęcia analityczne. In R. Dopierała & K. Waniek (Eds.), Biografia i wojna. Metoda biograficzna w badaniu procesów społecznych. Wybór tekstów (p. 61–71). Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego.

Konecki, K. (2005). Analiza danych jakościowych. Procesy i procedury. Przegląd Socjologiczny, 54(1-2), 67–282. https://czasopisma.ltn.lodz.pl/Przeglad-Socjologiczny/article/download/936/850

Lai, M.-C. & Baron-Cohen, S. (2015). Identifying the lost generation of adults with autism spectrum conditions. The Lancet Psychiatry, 2(11), 1013-1027. https://doi.org/10.1016/S2215-0366(15)00277-1

Noy, C. (2008). Sampling knowledge: The hermeneutics of snowball sampling in qualitative research. International Journal of Social Research Methodology, 11(4), 327-344. https://www.ssoar.info/ssoar/handle/document/5386

Pawlik, S. (2019). Diagnoza spektrum autyzmu u osób dorosłych jako biograficzny przełom. Kultura i edukacja, 23(1), 216–229. https://doi.org/10.15804/kie.2019.01.13

Perry, E., Mandy, W., Hull, L. & Cage, E. (2022). Understanding Camouflaging as a Response to Autism Related Stigma: A Social Identity Theory Approach. Journal of Autism and Developmental Disorders 52, 800-810. https://doi.org/10.1007/s10803-021-04987-w

Rutherford, M., McKenzie, K., Johnson, T., Catchpole, C., O'Hare, A., McClure, I., Forsyth, K., McCartney, D., & Murray, A. (2016). Gender ratio in a clinical population sample, age of diagnosis and duration of assessment in children and adults with autism spectrum disorder. Autism, 20(5), 628-634. https://doi.org/10.1177/1362361315617879

Rynkiewicz, A., Janas-Kozik, M., & Słopień, A. (2018). Dziewczęta i kobiety z autyzmem. Psychiatria Polska, 54(4), 737-752. https://doi.org/10.12740/PP/OnlineFirst/95098

Sławińska, A. (2014). Zespół Aspergera u osób dorosłych – zbieżność z innymi zaburzeniami, zaburzenia współwystępujące i problemy towarzyszące. Psychiatria i psychologia kliniczna, 14(4),304-307. https://doi.org/10.15557/PiPK.2014.0041

Straus, J. N. (2013). Autism as culture. In L. J. Davis (Ed.), The Disability Studies Reader (p. 460–484). Routledge.

• PDF (Angielski)

Prawa autorskie (c) 2024 Sabina Pawlik, Magdalena Wala

Utwór dostępny jest na licencji Creative Commons Uznanie autorstwa 4.0 Międzynarodowe.