Between Care and Burden: The Experiences of Siblings of Individuals with Disabilities Using Augmentative and Alternative Communication
Article Sidebar
Main Article Content
Abstrakt
Celem artykułu jest analiza doświadczeń rodzeństwa osób z niepełnosprawnością korzystających z AAC. Badanie przeprowadzono w paradygmacie jakościowym, koncentrując się na znaczeniach nadawanych doświadczeniom relacyjnym, emocjonalnym i tożsamościowym. Wzięły w nim udział cztery dorosłe osoby, z którymi przeprowadzono wywiady częściowo ustrukturalizowane, a dane poddano analizie tematycznej zgodnie z podejściem Braun i Clarke (2006). Wyniki ukazują ambiwalentny charakter doświadczeń: relacje z rodzeństwem są źródłem bliskości i rozwoju, ale także przeciążenia emocjonalnego i ograniczenia autonomii. Badani wskazują na wczesne przejmowanie ról opiekuńczych, poczucie niewidzialności wobec rodziców oraz odpowiedzialność za przyszłość rodzeństwa. Podkreślają również znaczenie wsparcia społecznego jako czynnika ochronnego. Wnioski wskazują na potrzebę uwzględniania rodzeństwa w działaniach pedagogicznych i terapeutycznych oraz rozwijania systemowego wsparcia dla tej grupy.
To jest wersja anglojęzyczna artykułu.
Link do wersji polskojęzycznej.
DOI wersji polskojęzycznej: https://doi.org/10.16926/eat.2026.15.02.pl
Downloads
Article Details
Numer
Dział
Utwór dostępny jest na licencji Creative Commons Uznanie autorstwa 4.0 Międzynarodowe.
OŚWIADCZENIE AUTORA:
Mam świadomość, że czasopismo jest wydawane na licencji Creative Commons - Uznanie autorstwa (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/legalcode).
Przesyłając artykuł wyrażam zgodę na jego udostępnienie na tej licencji
Jak cytować
Bibliografia
Angelo, D. H. (2000). Impact of augmentative and alternative communication devices on families. Augmentative and Alternative Communication, 16(1), 37–47. https://doi.org/10.1080/07434610012331278894
Braun, V., & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77–101. https://doi.org/10.1191/1478088706qp063oa
Charmaz, K. (2014). Constructing grounded theory (wyd. 2). Sage.
Cicirelli, V. G. (1995). Sibling relationships across the life span. Springer.
Finlay, L. (2002). Negotiating the swamp: The opportunity and challenge of reflexivity in research practice. Qualitative Research, 2(2), 209–230. https://doi.org/10.1177/146879410200200205
Giallo, R., & Gavidia-Payne, S. (2006). Child, parent and family factors as predictors of adjustment for siblings of children with a disability. Journal of Intellectual Disability Research, 50(12), 937–948. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2006.00928.x
Hacker, R. E., Meadan, H., & Terol, A. K. (2023). Siblings supporting the social interactions of children who use augmentative and alternative communication. American Journal of Speech-Language Pathology, 32(1), 201–215. https://doi.org/10.1044/2022_AJSLP-22-00072
Hastings, R. P. (2003). Brief report: Behavioral adjustment of siblings of children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33(1), 99–104. https://doi.org/10.1023/A:1022290723442
Jurkovic, G. J. (1997). Lost childhoods: The plight of the parentified child. Brunner/Mazel.
Kent-Walsh, J., & McNaughton, D. (2009). Communication partner instruction in AAC: Present practices and future directions. Augmentative and Alternative Communication, 21(3), 195–204. https://doi.org/10.1080/07434610400006646
Levante, A., Martis, C., Del Prete, C. M., Martino, P., Primiceri, P., Lecciso, F., & Petrocchi, S. (2024). Siblings of persons with disabilities: A systematic integrative review of the empirical literature. Clinical Child and Family Psychology Review, 27(2), 287–312. https://doi.org/10.1007/s10567-024-00502-6
Light, J., & McNaughton, D. (2014). Communicative competence for individuals who require augmentative and alternative communication: A new definition for a new era of communication? Augmentative and Alternative Communication, 30(1), 1–18. https://doi.org/10.3109/07434618.2014.885080
Minuchin, S. (1974). Families and family therapy. Harvard University Press.
Moyson, T., & Roeyers, H. (2012). "The overall quality of my life as a sibling is all right, but of course, it could always be better". Quality of life of siblings of children with intellectual disability: The siblings' perspectives. Journal of Intellectual Disability Research, 56(1), 87–101. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2011.01393.x
Petalas, M. A., Hastings, R. P., Nash, S., Reilly, D., & Dowey, A. (2012). The perceptions and experiences of adolescent siblings who have a brother with autism spectrum disorder. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 37(4), 303–314. https://doi.org/10.3109/13668250.2012.734603
Schutz, A. (1967). The phenomenology of the social world. Northwestern University Press.
Siman-Tov, A., & Sharabi, A. (2024). Siblings of individuals with intellectual and developmental disability: Relations between involvement, personal resources, loneliness, and their adjustment. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 49(2), 229–240. https://doi.org/10.3109/13668250.2023.2298696
Stoneman, Z. (2005). Siblings of children with disabilities: Research themes. Mental Retardation, 43(5), 339–350.
Turnbull, A. (1995). Exceptional lives: Special education in today’s schools. Pearson.
Wolff, B., Magiati, I., Roberts, R., Skoss, R., & Glasson, E. J. (2023). Psychosocial interventions and support groups for siblings of individuals with neurodevelopmental conditions: A mixed methods systematic review of sibling self-reported mental health and wellbeing outcomes. Clinical Child and Family Psychology Review, 26(1), 143–189. https://doi.org/10.1007/s10567-022-00413-4