It’s not that I'm "abnormal". Social and emotional experiences of women with autism spectrum (AS) related to the diagnosis in adulthood
DOI:
https://doi.org/10.16926/eat.2024.13.20Słowa kluczowe:
spektrum autyzmu, żeński fenotyp autyzmu, diagnoza, biograficzny wywiad narracyjnyAbstrakt
To nie jest tak, że jestem „nienormalna”. Doświadczenia społeczno-emocjonalne kobiet z zaburzeniami ze spektrum autyzmu związane z diagnozą w dorosłości
Prezentowane badania stanowią część projektu badawczego związanego z przygotowaniem pracy magisterskiej Magdaleny Wali, studentki V roku Pedagogiki specjalnej, przygotowanej pod opieką naukową dr Sabiny Pawlik. Dotyczą doświadczeń społeczno-emocjonalnych kobiet, które swoją diagnozę otrzymały dopiero w dorosłości. Kobiety częściej niż mężczyźni pozostają w dzieciństwie niezdiagnozowane, należąc do tzw. „pokolenia straconych”, czyli osób pozbawionych możliwości otrzymania diagnozy w dzieciństwie. Jedną z przyczyn takiego stanu rzeczy jest fakt, że kobiety w spektrum autyzmu reprezentują odmienny od mężczyzn profil behawioralny (tzw. żeński fenotyp autyzmu), a ustalone praktyki diagnostyczne koncentrują się na podstawowych cechach zaburzeń ze spektrum autyzmu, które zostały historycznie ustalone na podstawie objawów pojawiających się u mężczyzn. Badania miały na celu poznanie doświadczeń społeczno-emocjonalnych kobiet w spektrum autyzmu, które swoją diagnozę otrzymały w dorosłości. Odnoszą się do doświadczeń kobiet poprzedzających diagnozę, tych, które wiążą się z samym procesem diagnostycznym oraz doświadczeń po otrzymaniu diagnozy. Ukazały, że kobiety, u których zdiagnozowano autyzm w dorosłości dostrzegają wartość otrzymanej diagnozy w postaci wzrostu samowiedzy, wyzwolenia ze stygmatyzujących etykiet, odnalezienia „swojego plemienia” i wreszcie możliwości otrzymania adekwatnych do ich kondycji form wsparcia.
Downloads
Bibliografia
Bargiela, S., Steward, R. & Mandy, W. (2016). The experiences of late-diagnosed women with autism spectrum conditions: An investigation of the female autism phenotype. Journal of autism and developmental disorders,(46), 3281-3294. https://doi.org/10.1007/s10803-016-2872-8
Buchholz, A. (2021). Kobiety ze stanami ze spektrum autyzmu-zarys funkcjonowania. Człowiek-Niepełnosprawność-Społeczeństwo, 52(2), 61-74. https://doi.org/10.5604/01.3001.0015.0625
Buchholz, A. (2023). Maskowanie w autyzmie-analiza zjawiska. Szkoła Specjalna, LXXXIV(3), 183-193. https://doi.org/10.5604/01.3001.0053.8978
Campbell, M. (2018). Finding your Tribe. In: W B. Cook i M. Garnett (ed.), Spectrum Women: Walking to the Beat of Autism (pp. 21-32). London and Philadelphia: Jessica Kingsley Publishers.
Corden, K., Brewer, R. & Cage, E. (2021). Personal Identity After an Autism Diagnosis: Relationships With Self-Esteem, Mental Wellbeing, and Diagnostic Timing. Frontiers in Psychology(12). https://doi.org/10.3389/fpsyg.2021.699335
Duvekot, J., van der Ende, J., Verhulst, F. C., Slappendel, G., van Daalen, E., Maras, A. & Greaves-Lord, K. (2017). Factors influencing the probability of a diagnosis of autism spectrum disorder in girls versus boys. Autism, 21(6), 646-658. https://doi.org/10.1177/1362361316672178
Flick, U. (2007). Designing Qualitative Research. London: SAGE Publications, Ltd. https://doi.org/10.4135/9781849208826
Happé , F. G., Mansour, H., Barrett, P., Brown, T., Abbott, P. & Charlton, R. A. (2016). Demographic and Cognitive Profile of Individuals Seeking a Diagnosis of Autism Spectrum Disorder in Adulthood. Journal of Autism and Developmental Disorders(46), 3469-3480. https://doi.org/10.1007/s10803-016-2886-2
Hendrickx, S. (2015). Women and girls with autism spectrum disorder: Understanding life experiences from early childhood to old age. London and Philadelphia: Jessica Kingsley Publishers.
Hull, L., Mandy, W., Lai, M.-C., Baron-Cohen, S., Allison, C., Smith, P. & Petrides, K. (2019). Development and Validation of the Camouflaging Autistic Traits Questionnaire (CAT-Q). Journal of Autism and Developmental Disorders(49), 19-833. https://doi.org/10.1007/s10803-018-3792-6
Hull, L., Petrides , K. & Mandy, W. (2020). The female autism phenotype and camouflaging: A narrative review. Review Journal of Autism and Developmental Disorders(7), 306-317. https://doi.org/10.1007/s40489-020-00197-9
Hull, L., Petrides, K. & Mandy, W. (2021). Cognitive Predictors of Self-Reported Camouflaging in Autistic. Autism Research, 14(3), 523-532. https://doi.org/10.1002/aur.2407
Hull, L., Petrides, K., Allison, C., Smith, P., Baron-Cohen, S., Lai, M.-C. & Mandy, W. (2017). “Putting on my best normal”: Social camouflaging in adults with autism spectrum conditions. Journal of autism and developmental disorders(47), 2519-2534. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3166-5
Kaźmierska, K. (2016). Wywiad narracyjny–technika i pojęcia analityczne. In: R. Dopierała i K. Waniek (ed.), Biografia i wojna. Metoda biograficzna w badaniu procesów społecznych. Wybór tekstów (61-71). Łódź: Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego.
Konecki, K. (2005). Analiza danych jakościowych. Procesy i procedury. Przegląd Socjologiczny, 54(1-2), 67-282. https://czasopisma.ltn.lodz.pl/Przeglad-Socjologiczny/article/download/936/850
Lai, M.-C. & Baron-Cohen, S. (2015). Identifying the lost generation of adults with autism spectrum conditions. The Lancet Psychiatry, 2(11), 1013-1027. https://doi.org/10.1016/S2215-0366(15)00277-1
Noy, C. (2008). Sampling knowledge: The hermeneutics of snowball sampling in qualitative research. International Journal of Social Research Methodology, 11(4), 327-344. https://www.ssoar.info/ssoar/handle/document/5386
Pawlik, S. (2019). Diagnoza spektrum autyzmu u osób dorosłych jako biograficzny przełom. Kultura i edukacja, 23(1), 216–229. https://doi.org/10.15804/kie.2019.01.13
Perry, E., Mandy, W., Hull, L. & Cage, E. (2022). Understanding Camouflaging as a Response to Autism Related Stigma: A Social Identity Theory Approach. Journal of Autism and Developmental Disorders(52), 800-810. https://doi.org/10.1007/s10803-021-04987-w
Rutherford, M., McKenzie, K., Johnson, T., Catchpole, C., O'Hare, A., McClure, I., Forsyth, K., McCartney, D., & Murray, A. (2016). Gender ratio in a clinical population sample, age of diagnosis and duration of assessment in children and adults with autism spectrum disorder. Autism, 20(5), 628-634. https://doi.org/10.1177/1362361315617879
Rynkiewicz, A., Janas-Kozik, M. & Słopień, A. (2018). Dziewczęta i kobiety z autyzmem. Psychiatria polska(116), 1-16. https://doi.org/10.12740/PP/OnlineFirst/95098
Sławińska, A. (2014). Zespół Aspergera u osób dorosłych – zbieżność z innymi zaburzeniami, zaburzenia współwystępujące i problemy towarzyszące. Psychiatria i psychologia kliniczna, 14(4),304-307. https://doi.org/10.15557/PiPK.2014.0041
Straus, J. N. (2013). Autism as Culture. In: L. J. Davis (ed.), The Disability Studies Reader (460-484). London: Routledge.
Opublikowane
Jak cytować
Numer
Dział
Licencja
Prawa autorskie (c) 2024 Sabina Pawlik, Magdalena Wala
Utwór dostępny jest na licencji Creative Commons Uznanie autorstwa 4.0 Międzynarodowe.
Mam świadomość, że czasopismo jest wydawane na licencji Creative Commons - Uznanie autorstwa (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/legalcode).
Przesyłając artykuł wyrażam zgodę na jego udostępnienie na tej licencji