Między wsparciem a wykluczeniem: wsparcie okołoporodowe kobiet autystycznych w Polsce i w kontekście międzynarodowym

Abstrakt

Celem niniejszego badania było jakościowe porównanie modeli wsparcia okołoporodowego oferowanego kobietom w spektrum autyzmu przez organizacje społeczne działające w Polsce i na arenie międzynarodowej. W niniejszym badaniu termin okres okołoporodowy odnosi się do ciąży, porodu i okresu poporodowego, natomiast wsparcie okołoporodowe odnosi się do działań informacyjnych, praktycznych, opartych na wsparciu rówieśniczym, edukacyjnym i rzeczniczym, podejmowanym przez organizacje w tym okresie. Analizę przeprowadzono z wykorzystaniem sześciofazowego podejścia do analizy tematycznej Braun i Clarke (2024), obejmującego zapoznanie się z danymi, kodowanie, kategoryzację oraz opracowanie nadrzędnych tematów. Materiał badawczy składał się z publicznie dostępnych opisów działań, programów i zasobów publikowanych przez sześć organizacji.

Wyniki uporządkowano w pięciu głównych tematach: (1) wzmacnianie sprawczości i autonomii kobiet w spektrum autyzmu, (2) tworzenie dostępnego i bezpiecznego środowiska opieki, (3) edukowanie profesjonalistów i zwiększanie kompetencji zawodowych, (4) różnorodność i elastyczność modeli wsparcia oraz (5) bariery i ograniczenia w dostępie do odpowiedniej opieki. Organizacje międzynarodowe częściej łączą wsparcie prowadzone przez osoby z doświadczeniem, zasoby praktyczne, dostosowania sensoryczne i komunikacyjne oraz rzecznictwo systemowe, podczas gdy organizacje polskie częściej koncentrują się na działaniach edukacyjnych, inicjatywach na rzecz dostępności oraz szerszym rzecznictwie praw pacjentek.

Analiza wskazuje, że pomimo rosnącej świadomości i zwiększającej się aktywności organizacji, dostępność wsparcia okołoporodowego i usług dostosowanych do potrzeb osób w spektrum autyzmu pozostaje ograniczona, szczególnie w zakresie dostępności sensorycznej i komunikacyjnej. Wyniki sugerują, że skuteczne wsparcie okołoporodowe powinno łączyć dostępne informacje, praktyczną pomoc, wsparcie rówieśnicze, dostosowania sensoryczne i komunikacyjne oraz aktywne zaangażowanie osób w spektrum autyzmu w projektowanie i ocenę wsparcia oraz opieki. Takie podejście może przyczyniać się do tworzenia bardziej inkluzywnych, responsywnych i wspierających autonomię systemów opieki okołoporodowej.